„Obtížné, když osobnost vybledne“

Veškerý obsah je kontrolován lékařskými novináři.

Martina Rosenbergová se o své rodiče starala osm let. Matka: Alzheimer. Otec: mrtvice. Její domov nemá nic společného s vícegeneračním domem jejích snů a z nemoci jejích rodičů se stává kyselá zkouška

Frau Rosenbergová: „Matko, kdy konečně zemřeš?“ Je název její knihy *, název byl váš nápad. Můžete si to myslet?

Chápu, že lidé, kteří dosud nečelili problémům péče, slabosti, smutku a smrti, budou pravděpodobně reagovat zděšeně. Ale když člověk trpí a už pro něj není perspektiva, pak je úleva, pokud mu dovolí zemřít. Tak to bylo pro moji matku, která měla Alzheimerovu chorobu. Někdy je smrt lepší alternativou, a to je třeba říci spravedlivě - také pro vaše okolí. Ale byla by škoda, kdyby se matka cítila osobně oslovena - já jsem také matka.

Vaše matka, vzor trpělivosti, rodinný muž a náustek pro vašeho otce, onemocněla demencí - jak se změnila?

Byla více zaměřená na sebe a více se soustředila na své zájmy. To pro ni bylo neobvyklé. Protože se moje matka celý život nezištně starala o rodinu, zvláště o mého otce. Celé ty roky mi to připadalo hrozné, způsob, jakým se podřídila mému otci - já jsem spíše naopak. S nástupem demence sledovala televizní program, který chtěla. Pila kávu, aniž by jednu přinesla mému otci, a už každé ráno nevařila. Myslel jsem, že to byla pozdní emancipace.

Ale tím to nekončilo.

Ne, postupně ztratila mnoho dovedností, propadla velké depresi a extrémně trpěla svým osudem. Dům, ve kterém žila, už nepoznávala jako svůj. Zeptala se například: „Můžeme jít domů, prosím? Nežiju tady. " Jako pokažený rekord začínala znovu a znovu. Otce to naštvalo a stresovalo, jen nechápal, co se v ní děje. Kromě toho se už nedokázala vyjádřit, nenašla v hlavě slova a často říkala: „Co se to se mnou děje?“ Byla z toho dost zoufalá.

Přestěhovali jste se do domu svých rodičů s manželem, dítětem a psem. Když matka onemocněla, dynamika rodiny nabrala na rychlosti. Co se stalo?

Můj otec pravděpodobně ztratil pozornost, když moje matka dostala Alzheimera. Moji rodiče byli manželé téměř 60 let - vždy byl středem zájmu rodiny. Když byl nemocný, vlajka visela na půl žerdi. A když byl nachlazený, moje matka za ním nesla rychlostní kapesníky. Ale najednou to už nemohla udělat. Mnoho mužů této generace má potíže se obejít sami. Nemohou vařit a už nevědí, co si obléknout. Můj otec se tedy znovu a znovu pokoušel vést ji zpět do „skutečného“ života. Vždy měl naději, že věci mohou být stejné jako předtím. Nedokázal pochopit ani připustit, že předchozí život skončil a začal nový. Nebyl schopen přijmout události a svůj osud.

Měl jsi hrůzu z toho, jak byl tvůj otec někdy k matce drsný. Píšete, že jeho chování bylo „více než dráždivé“.

Určitě je pro každého těžké, když takto odejde osobnost někoho blízkého. Můj otec byl například velmi naštvaný, že s ní už nemohl komunikovat. „Tvoje matka mluví celý den nesmysly, nikdo to nemůže vydržet!“ Nadával. A když pořád říkala, že tady vůbec nebydlí, posadil ji na invalidní vozík a řekl: „Teď přivedu tvou matku domů.“ Samozřejmě jsem zasáhl. Vlastně nechápal, co Alzheimer znamená.

Rozuměl jsi svému otci?

Viděl jsem, že byl na nervy, protože to bylo s mojí matkou neuvěřitelně vyčerpávající. Bylo období, kdy potřebovala neustálou pozornost. Byla hyperaktivní, ale už ne tak mobilní. Celý den jsme nemohli dělat nic pořádně, bez ohledu na to, co jsme zkoušeli. I pečovatelé byli ve stresu. Nechápal jsem však, proč můj otec nedovolil žádnou pomoc. Udělal jsem mu spoustu návrhů, například aby se zotavil na rehabilitaci, získal odstup a přišel znovu. Ale opravdu chtěl zůstat se svou ženou - i když to znamenalo jeho pád. Byli jako dva topící se lidé, kteří k sobě přilnuli - ani jeden neuměl plavat.

Ano, to musíte umět říct upřímně. S matkou jsem si uvědomil, že to není vzhled, který dělá člověka, ale způsob, jakým mluví, smích, gesta, mimika. To je to, co na člověku milujete a oceňujete. Když je to pryč, je pro mě velmi obtížné stále vyvolávat pocity. Musíte je vyhrabat z minulosti. Možná to tak cítil i můj otec.

Její otec dostal mrtvici a těžkou depresi. Místo toho, abyste žili ve vícegeneračním domě - váš sen - najednou jste žili v pečovatelském domě.

To je správně. Měl jsem plné ruce práce s organizováním věcí pro rodiče: návštěvy lékaře, korespondence se zdravotní pojišťovnou, bankovnictví, získávání léků, nakupování, poučování sester. Moji rodiče nemohli zůstat ani minutu sami. Byly to úrovně péče 2 a 3. Vklouzl jsem do toho, protože jsem chtěl pomoci. My sourozenci jsme si nikdy nesedli a nepřemýšleli, kdo by se měl starat o rodiče. Ale předtím jsem s nimi měl nejintenzivnější kontakt. Stále fandím vícegeneračním domům - starý a mladý je skvělá kombinace, když se oba snaží.

Její rodiče nikdy nechtěli jít domů. Byla péče o vás jako dobrou dceru povinností?

Moje matka mi řekla, když mi bylo 17, že domov je to nejhorší, co jsi jí mohl udělat. Pravděpodobně si myslela, že tam o lidi není řádně postaráno. Rodiče tedy přenesli odpovědnost na mě. Existují však situace, kdy je domov lepší volbou. Je to těžký krok, protože člověka vyvedete ze života a zamknete - nikdy se nevrátí. Moje matka by se určitě měla lépe v domě, kde jsou adekvátně ošetřeni lidé s demencí. A můj otec možná žil poblíž, a tak se mohl znovu trochu zúčastnit života. Ale to byly jen moje myšlenky a přání pro ně dva.

Nedostali jste od svých rodičů poděkování ani uznání za váš závazek.

Ne, není to pravda. Poděkování byla jen slova. Rodiče považovali můj závazek za samozřejmost, to se ode mě očekávalo. Nikdy mě neoslovili a neřekli: „Děvčata, pokud už to nemůžete udělat, mohli bychom zkusit to či ono.“ Můj otec už nebyl schopen uvažovat o jiných životech a lidech. Nezajímalo ho ani to, jestli jsem nemocný. Měl jsem tinnitus a vysoký krevní tlak. Jen se zeptal: ‚Proč jsi tam nebyl? '

Situace doma se vyhrotila. Nepokoje vaší matky, hrůza vašeho otce, spor mezi sestrami - v určitém okamžiku jste utekli.

Vyskytlo se mnoho vyčerpávajících situací. Můj otec zahájil kampaně, jejichž cílem bylo záměrně pokazit můj život. Jednoho dne vstal v šest hodin, zatáhl rolety a vzbudil moji matku, která byla neklidná a chtěla vstát z postele. Musel jsem pracovat a neměl jsem čas si je obléknout. Sestra přišla až v osm hodin. To byl nepořádek. Můj otec byl rád, že jsem tam konečně byl a že mi mohl ukázat, kolik problémů už má. Tehdy jsem si uvědomil, že se to nikdy nezmění, pokud budu bydlet v domě. Pokusil by se mě stáhnout dolů s sebou. Možná nevědomky chtěl, abych šel ve šlépějích mé matky. Kdyby něco potřeboval, skočím, ale nebyl jsem na to připraven. Hledal jsem vzdálenost, abych se znovu chytil.

Jak špatně jste se cítili, když jste nechali své rodiče?

Nebylo to pro mě snadné. Už jsem měl pocit, že ji zklamu. Ale zkusil jsem všechno a šel do svých mezí. Dokonce jsem si udělal seznam, proč jsem dobrá dcera. Nikdy by neřekl: „Děláš pro nás všechno a já se snažím chovat tak, abys mohl vést svůj život co nejlépe.“ Nechali nás všechny převálcovat. Takže si vlastně myslím, že mě rodiče zklamali.

Byly za těch osm let péče hezké chvíle?

Ne. Dokud byla moje matka naživu, nepamatuji si nic krásného. Když otec zemřel, byly s otcem dobré chvíle. Komunikace s ním tam byla více možná. Často jsem pil sklenku vína a mluvil s ním. Byl šťastný a trochu mírumilovnější. Poznal jsem ho o těch večerech.

Koneckonců, proti vůli rodiny jste se rozhodli, že vaší matce bude dovoleno zemřít. Píšeš, že jsi měl pocit, že jsi svou matku zabil sám.

Rozhodně jsem byl hybnou silou, která ji nakonec nechala zemřít, když se nedostala z zápalu plic. Moji sourozenci to podporovali, otce jsem vůbec nemohl zapojit, což pro něj bylo nepředstavitelné. A doktor mi fakticky řekl, že se moje matka udusí - to mě samozřejmě děsilo. Byl jsem tam během celého procesu umírání, ale mezi tím už jsem si nebyl jistý, že jsem se rozhodl správně. Nevěděl jsem, co znamená umírající člověk a jak mu někdo může pomoci. Nemohu si nejdřív koupit knihy. Byl bych rád, kdyby lékař mohl doprovázet umírajícího člověka a nenechávat to jen na příbuzných.

Doufali ve smrt svých rodičů, aby byli svobodní. Splnilo se to?

Absolutně. Smrt mé matky byla určitým vysvobozením, protože prošla utrpením. Odešla před lety, ale nemohl jsem ji oplakat, protože tam stále seděla. Je to jako když někdo chybí: nemůžete se opravdu rozloučit. Když můj otec o devět měsíců později zemřel, mohl jsem znovu utvářet svůj život. Byl jsem vlastně nový člověk.

Jasně jsi své dceři řekl: „Nechci, aby ses o mě staral.“

Ano, to se musí řešit. Chci samostatně stárnout a rozhodnout se, když na to ještě budu mentálně schopen. Asistovaný život nebo domovy, mohu se na ně předem podívat, pak dilema nenastane. Chci, aby mě moje dcera navštěvovala jen proto, aby zjistila, jestli jsem v pořádku, vzala mě na výlet nebo mi upekla dort. Oba by měli být rádi, že mají jeden druhého.

Paní Rosenbergová, děkujeme, že jste s námi hovořili.

Rozhovor vedla Ingrid Müller.

Tagy:  péče o nohy orgánové systémy laboratorní hodnoty