„Mistr světa emocí“

Veškerý obsah je kontrolován lékařskými novináři.

Režisér David Sieveking natočil film o své matce, která má Alzheimerovu chorobu - milostný film, říká v rozhovoru pro

Pane Sieveking, váš film „Nezapomeň na mě“ začíná čtyři roky po prvních známkách Alzheimerovy choroby u vaší matky.Myslí si, že jsi její manžel a sama mladá žena, je jí líto koktejlových rajčat a jí meruňky s máslem. Jak jste tam byli zmatení?

Zpočátku velmi zmatený a šokovaný. Naštěstí to však byla doba, kdy už moje matka nebrala svoji nemoc tak špatně a nebyla už tak depresivní. Zapomněla na své zapomínání a už se nehádala se starým obrazem sebe sama, starým já. A neměla pocit, že už nemůže dělat něco, co dříve fungovalo. Řekla velmi jednoduše: „Nemohu, protože nevím.“

Její matka Gretel, politicky aktivní osoba, mizí krok za krokem z normálního světa. Jak to vnímala ona sama?

Tento pocit, že v její hlavě je černá díra, ji na chvíli velmi nešťastný. Několikrát řekla: „Ztrácím se.“ Cítila, že se rozplývá. To bylo špatné období deprese, než byla stanovena lékařská diagnóza „demence“.

Její rodiče byli manželé 40 let. Její matka při pohledu na svatební obrázky říká: „Opravdu? To si ani nedokážu představit, to by mohlo být něco! “

Ano, to je extrémní zážitek jako milované osoby, když si člověk, s nímž jste sdíleli své nejdůležitější zážitky, již nepamatuje zásadní události ve svém životě. Stále jsem jí říkal, že jsem její syn David, a ona byla velmi nedůvěřivá. Jednou jsem jí řekl: „Jsem tvoje dítě, porodila jsi mě“ a ona řekla: „Ach, jsi příliš velký!“ Chápal jsem to, byl jsem vysoký, dospělý muž. Moje matka vždy zůstala okouzlující a přátelská, což mi usnadnilo nezlobit se, ale nechat se otevřít jejím myšlenkám.

Má smysl říkat lidem s Alzheimerovou chorobou, jak se věci mají?

Ne, opravdu nepomáhá trvat na tom, kdo jste, a všechno narovnat. Pak jsem vklouzl do role svého otce a reprezentoval ho doma, aby mohl jet na dovolenou. V té době jsem se v očích mé matky stal jejím manželem. Představila mě lidem: „Toto je můj manžel“. Oslovila mě také jako Malte. To bylo příjmení, které si nechala. Pak to byl můj otec - nebo já. Vypadala pohodlně s „jejím manželem“, i když jsem to byla já. Proč bych jí to měl brát? Někdy ráno jsem měl dojem, že nemusím vysvětlovat své matce, která stála před ní. A o hodinu později mi řekla: „Kdo jsi? Co tu děláš?'

Pokud se příliš díváte do minulosti, říkáte, že nemáte oko pro to krásné, co je ještě možné. Na co jsi narazil?

Myslím, že si musíš zvyknout na to, že vzniká nový člověk. A má nejen nedostatky, ale také nové vlastnosti. Když se podíváte zpět a porovnáváte, jak na tom lidé dříve byli a co dokázali v minulosti, příliš to zatěžuje vztah v současnosti. S mojí matkou jste mohli zažít mnoho krásných, šťastných a naplňujících zážitků, například jsme šli na horu ve Švýcarsku a byla velmi nadšená. Dříve to milovala. A svým způsobem byla před námi, protože často žila v daném okamžiku, měla zvýšené povědomí a dokázala vyjádřit pocity velmi krásným a přímým způsobem. Můj otec řekl, že věnovala větší pozornost tomu podstatnému. Jeden lékař mi jednou řekl: „Lidé s demencí jsou mistry světa v emocích.“ K tomu se mohu jen přihlásit.

Vaši rodiče vždy přikládali vaší nezávislosti velký význam. Váš otec Malte teď musel svůj život nasměrovat zcela na vaši matku. Proč tato změna rolí fungovala?

Ani v minulosti moji rodiče nechtěli žít podle buržoazních modelů života, které byly společensky uznávané. Můj otec zůstal flexibilní a řekl si: „Teď to zvládnu také úplně jinak.“ Začal vést domácnost, vařit a zahradničit a vyvinul opravdu domácí vlastnosti, což bychom si jako děti nikdy nemysleli. Převzetí zodpovědnosti za někoho jinak pro něj bylo možná mnohem větší dobrodružství, než cestovat nebo učit a zkoumat v zahraničí. To měl v plánu - ale můj otec to dělal celý život. Demence mé matky mu ukázala, že lásku a partnerství můžete prožívat úplně jinak způsobem, než na jaký byl zvyklý.

Její matka chtěla ležet, ale lékaři a terapeuti doporučovali všechny druhy cvičení a stimulace.

Když jsem poprvé přišel na delší dobu domů, moje matka už neměla žádné velké úsilí něco dělat. Nejvíce ze všeho chtěla spát a zůstat sama. Potom jsme se pokusili vytvořit situaci, ve které chtěla znovu žít.

Po týdnu všestranné péče o vaši matku jste byli úplně vyčerpaní a přemýšleli, jak to váš otec čtyři roky dělal. Jak stresující je každodenní život?

Péče o dementního příbuzného je sisyfovský úkol, který je neuvěřitelně vyčerpávající. Osoba s demencí musí být poučena o všech věcech, které by sama neudělala. Dokáže se teoreticky ještě najíst až do konečné fáze, ale musíte mu neustále vysvětlovat, jak to udělat. Nebo že by to už neměl dělat, když už toho dost snědl. Normální tělesné pocity, jako je hlad a sytost, jsou u mnoha osob trpících demencí neúčinné.

Můj problém byl v tom, že jsem musel neustále pracovat proti vůli své matky, abych ji přinutil mít takříkajíc „štěstí“. Mé matce se to vůbec nelíbilo. Je to neuvěřitelně vyčerpávající, když musíte s někým mluvit celý den, když jste neustále v konfliktu a také smutní ze situace uvnitř. Bylo by téměř uvolněnější dělat všechno sami a někoho nakrmit místo toho, abyste mu dali pokyn k jídlu. Protože tak to v určité době funguje. Ale fyzioterapeut mi řekl: „Pokud tvoje matka dá šálek do skříně, je to pro ni gymnastika.“ Musíte najít správnou rovnováhu v péči a pozornosti: někoho nepřetěžovat, ale ani nepřetěžovat.

Ve vašem filmu jsem identifikoval tři nebezpečné scény: Vaše matka zpanikařila, když měla plavat: „Můžeme jít někam, kde nezemřeme?“ Zeptala se kameramana. A už nechtěla vystoupit z ICE, ale 150 km / h na dálnici. Jak dobré máš nervy?

Nenašel jsem žádnou z těchto situací život ohrožujících, ale rozhodně to nebylo úplně bezpečné. Myslím si ale, že byste neměli zůstat doma kvůli nadměrné opatrnosti s osobou s demencí. S dětmi se může pokazit všelijaké věci, ale doma je nezavřete. Zisk v podnikání pro mě byl přesvědčivý a daleko převyšoval riziko. Moje máma se inspirovala a bavila se vydat do světa.

Proto bych povzbudil lidi, aby chodili společně nakupovat, i když na veřejnosti nastane trapná situace. Myslím, že ve městě potkáváš příliš málo lidí s demencí. Kde vlastně jsou? Člověk se diví. Čtete o nich pořád v novinách, říkají, že jich jsou miliony. Jsou všichni za zavřenými dveřmi? V každém případě se nikdo nenaučí, jak s nimi zacházet. Pokud nemáte žádná kontaktní místa, máte také strach z kontaktu.

Váš film neukazuje jednu věc: konkrétně, jak stresující může být péče o pacienta s Alzheimerovou chorobou. Proč ne?

Ve filmu není ukázáno vše, není to film o demenci nebo každodenní péči, ale velmi individuální příběh lásky a života. Myslím si však, že mnoho aspektů, které mají co do činění s demencí a péčí, je alespoň naznačeno. Pro mě je to vlastně film o rodině, která se dostává do krize a snaží se s tím vyrovnat. Co se stane, když se někdo uprostřed rodiny hodně změní? Existuje v krizi příležitost? Chtěl jsem ukázat, že v letech zhoršování demence existuje vždy vzestupný trend. Moji rodiče se zamilovali jako noví a také jsem svůj vztah s matkou prožíval úplně novým způsobem.

Jak důležitý je ve filmu humor?

Velmi důležité! Také jsme se hodně smáli s mojí matkou během její demence. Lidé si často navzájem stojí v cestě s falešným pocitem znepokojení a brání rozvoji dobré nálady ve strachu, že by někdo mohl být přešlapován. Možná se nesmějete vždy tomu samému, ale člověku s demencí je lépe, když se každý nerozhlédne v koutě a zdržuje se smíchu. Lidé s Alzheimerovou chorobou nejsou otupělí a zavření. Všímají si toho velmi jasně, i když už nejsou rétoričtí a jejich obličejové rysy se již nepohybují jako dřív. Matku jsem často považoval za pozornější než my, kteří se považujeme za zdravé. Okamžitě poznala mého otce, když měl špatnou náladu, zatímco jsem přemýšlel: „Ach? To je vlastně pravda, má pravdu. '

Vaše 96letá babička, matka vašeho otce, si položila tři zásadní otázky: Pokud by to takto pokračovalo - je dovoleno použít osobu jako Malte - prospívá to vůbec vaší matce? Jak oprávněné jsou tyto otázky? Vaše odpovědi ve filmu byly pro mě ...

Neuspokojivé.

Přesně. Zdálo se mi, že jste si tyto otázky nepoložil tak konkrétně.

Vskutku. Otázky byly impulsem k tomu, aby film vůbec vznikl. Myslel jsem si, že teď budeme mít brzy dva případy pěstounské péče, protože můj otec se brzy zhroutí, pokud se nic nestane. Šlo o to, jak můžeme dlouhodobě najít pomoc. Přeci jen jsem nechtěl zůstat navždy s rodiči. V tomto ohledu jsou otázky mé babičky samozřejmě velmi oprávněné. Musíte do konce myslet na to, jestli bude moje matka skutečně těžit z toho, že se pro ni otec obětoval. Ale domnívám se, že tato perspektiva nedokáže rozpoznat, jak moc se můj otec ze zkušenosti vytrhl. Ale to bylo možné jen proto, že hledal pomoc, jinak by mu pravděpodobně chyběly síly. Zpětně říká, že to měl udělat o rok dříve. Naštěstí se nám doma dostalo aktivní podpory ošetřovatelského asistenta.

Neměli byste se dopouštět nadměrného využívání, to je nedbalost, ale často se to stává v domácí péči - určitě také v pečovatelských domech. Moje babička se ale dostala k jádru věci, které vám koluje v hlavě, ale vy si to ani netroufáte říct. Udělala debatu mezi námi - takříkajíc za rohem.

Většina lidí zažívá úplně jinou realitu se svými blízkými, kteří trpí demencí s hněvem, agresivitou a bezmocí - jak také mohou objevit lásku?

Pokud se člověk tolik mění, pak se musí změnit i prostředí, aby to nevedlo ke katastrofě. Měli byste být otevření věcem, které jsou nové, a nesoustředit se jen na to, co už není možné. Kontakt v naší rodině, který byl důsledkem demence mé matky, předtím neexistoval. Moji rodiče k sobě nikdy nebyli moc mazliví, ani jsme se často neobjímali. Něco takového ale může požadovat člověk, který už nemůže mluvit.

Pokud si diagnostiku demence objednáte pouze jako noční můru, není prostor pro pozitivní změny. Mně spousta věcí, které by někdo jiný mohl považovat za hrozné, vůbec nepřipadalo tak špatné. Dám vám příklad: když se mě matka zeptala, kdo jsem, a já jsem řekl: „Jsem tvůj syn David“, odpověděla: „Ach, to by bylo hezké!“ Byla velmi přátelská a cítila jsi se velmi dobře. citlivě nabídl svůj pohled na situaci. Bylo pro mě těžké být smutný nebo naštvaný. Bylo to jako pozvání, nevadilo by jí, kdybych byl její syn. To je velmi okouzlující, nemyslíte?

V každém případě, pane Sievekingu, moc vám děkuji, že jste s námi hovořili.

Rozhovor vedla Ingrid Müller.

Tagy:  nesplněné přání mít děti tip na knihu alkoholové drogy