Paliativní péče o děti

Christiane Fux vystudovala žurnalistiku a psychologii v Hamburku. Zkušená lékařská redaktorka píše od roku 2001 články do časopisů, novinky a věcné texty na všechna myslitelná zdravotní témata. Kromě práce pro je Christiane Fux také aktivní v próze. Její první kriminální román vyšel v roce 2012 a také píše, navrhuje a vydává vlastní kriminální hry.

Další příspěvky od Christiane Fux Veškerý obsah je kontrolován lékařskými novináři.

Děti s život ohrožující nemocí potřebují zvláštní péči. Zde přichází na řadu dětská paliativní medicína. Jejich úkolem je zmírnit utrpení a umožnit co největší kvalitu života a sebeurčení. Ale jak to lze udělat?

Zatímco přibližně 90 procent dospělých pacientů, kteří jsou paliativně litováni, trpí rakovinou, u dětí je tento podíl výrazně nižší. Často mají vrozené poruchy (jako jsou závažné metabolické poruchy), neoperovatelné srdeční vady nebo neurologické poruchy.Kromě toho dochází k vážnému neurologickému poškození v důsledku nehod nebo porodních komplikací.

Dětská paliativní medicína začíná diagnostikou a ne jen v poslední fázi života. Na rozdíl od většiny dospělých pacientů paliativní péče o děti často trvá mnoho let. V některých případech jde o omezení utrpení a zlepšení sebeurčení a kvality života. To se týká například dětí s těžkými, progresivními metabolickými poruchami.

U jiných chorob se zkrácenou délkou života může intenzivní terapie umožnit dětem účastnit se běžných činností a výrazně prodloužit dobu přežití. Jedním z příkladů je cystická fibróza, progresivní, nevyléčitelné onemocnění, které poškozuje plíce a další orgány.

Dětská paliativní medicína také pomáhá dětem s život ohrožujícím onemocněním, které lze ještě vyléčit - například dětem s rakovinou.

V návrhu zákona na posílení hospicové a paliativní péče, který parlament schválil velkou většinou na začátku listopadu 2015, byla věnována zvláštní pozornost péči o vážně nemocné děti.

Dětská paliativní medicína - jaké jsou vaše cíle a hodnoty?

„Evropská asociace pro paliativní péči“ sestavila standardy pro paliativní medicínu pro děti v Evropě (IMPaCCT). Tam mimo jiné stojí: „Paliativní péče o děti a mladistvé znamená aktivní a komplexní péči. To bere v úvahu tělo, duši a ducha dítěte stejně a zaručuje podporu celé postižené rodině. “Úkolem profesionálních pomocníků je co nejvíce snížit fyzickou, psychickou a sociální zátěž dítěte. To je možné pouze s širokým, multidisciplinárním přístupem, který zahrnuje rodinu a všechny veřejné zdroje.

Důležitou etickou hodnotou v dětské paliativní medicíně je respekt, který okolí projevuje dětem - bez ohledu na jejich mentální a fyzické schopnosti. Každé dítě by tak mělo mít co nejvíce sebeurčení. Dítě by se mělo, pokud je to možné, vyjádřit v tom, jak chce, aby o něj bylo pečováno a pečováno.

Zpravidla to kromě zmírnění fyzických symptomů znamená především jednu věc: možnost trávit co nejvíce času s rodiči, sourozenci a dalšími důležitými pečovateli doma.

Dětská paliativní medicína vyžaduje empatii i otevřenost a upřímnost v komunikaci. Vážně nemocné děti mají právo být informovány o tom, jak se věci mají a jaké možnosti pro ně existují podle jejich věku a mentálních schopností.

Dalším cílem dětské paliativní medicíny je, aby byl každodenní život mladých pacientů co nejnormálnější. Dauz může zahrnovat například poskytování dítěti školní výuku nebo aktivity přátelské k dítěti.

Zvláštnosti pediatrické paliativní terapie

Ovládání bolesti a dalších závažných příznaků, jako je nevolnost a křeče, je prvním a nejdůležitějším krokem, který můžete udělat pro zlepšení života s touto nemocí.

Pokud jde o bolest, děti nejsou malí dospělí. Terapie bolesti v pediatrické paliativní medicíně má tedy oproti paliativní péči o dospělé určité rozdíly - například s ohledem na výběr a dávkování použitých léků proti bolesti. Protože účinky, vedlejší účinky a interakce takových analgetik (a jiných léků) mohou být u dětí odlišné než u dospělých.

Zvláštní výzvou v dětské paliativní medicíně je to, že mnoho vážně nemocných dětí má mnohočetné postižení. Můžete se vyjádřit jen špatně nebo vůbec. Je proto těžké určit, jak moc například trpí bolestí. Totéž platí pro mladší děti bez postižení: Například kojenci a batolata nedokážou říct, jak moc je něco bolí. Poté musíte pro úspěšnou terapii bolesti určit intenzitu bolesti jiným způsobem:

Například u kojenců a batolat mohou problémy s chováním, jako je pláč, křik, nespavost nebo grimasy, poskytnout vodítka, zda a do jaké míry je sužuje bolest. Dotazníky na bolest mohou být užitečné pro starší děti: malí pacienti a / nebo jejich rodiče mohou k posouzení závažnosti bolesti sami použít speciální stupnice bolesti. Pokud jste například bez bolesti, můžete na dotazník zaškrtnout usměvavou tvář, pokud vás bolí, můžete mít různě zkreslené tváře podle intenzity.

Důležitým doplňkem pediatrické paliativní medicíny jsou protidrogová opatření. To zahrnuje:

• behaviorální terapeutické metody, jako jsou dýchací techniky nebo progresivní svalová relaxace
• kognitivní metody, jako je hypnóza nebo rozptýlení od bolesti prostřednictvím hudby nebo hry
• fyzikální metody jako hlazení, masírování, vážení

V Nizozemsku byl vyvinut speciální terapeutický koncept, takzvaný „Snoezelen“. Metoda je založena na speciálně navržených místnostech, které oslovují mladé pacienty multisenzorickými podněty. To zahrnuje zvukové a světelné koncepce, mírné vibrace a příjemné vůně. Snoezelen jemně stimuluje smysly vážně nemocných nebo handicapovaných dětí a tím je povzbuzuje. Především však nabízí možnost relaxovat a cítit se dobře. Snoezelen se používá také mimo dětskou paliativní medicínu - například k léčbě dětí s poruchami chování nebo pacientů s demencí.

Dětská paliativní medicína - zapojte rodinu

Když je dítě vážně nemocné, nejdůležitější věcí, kterou potřebuje, je podpora rodiny. Tato podpora nespočívá pouze v opatřeních péče, ale především v tom, aby dítě mělo pocit bezpečí a bezpečí.

Pro rodiče je skutečnost, že mají vážně nemocné dítě, samozřejmě nepředstavitelnou zátěží. Kromě často vyčerpávající péče existuje neustálá starost o dítě. Od stanovení diagnózy provází rodiče smutek, emoční a fyzické vyčerpání. Proto by paliativní lékařská péče měla rodičům vždy ulevit - psychologicky i prakticky.

To platí i pro sourozence, kteří s ohledem na rodičovský zájem o nemocné dítě usazují na zadní sedadlo. Rychle získají pocit, že nejsou důležití a vyloučeni, nebo dokonce, že jsou méně milovaní. Někteří sourozenci také přebírají přílišnou zodpovědnost za svůj věk, což je také přetěžuje. Pak je nutný zásah. Cílem je zapojit dítě do péče o nemocného, ​​aniž by ho příliš zatěžovalo, ale také mu věnovat pozornost a vytvořit prostor pro jeho vlastní potřeby.

Dětský hospic a dětské paliativní centrum

Dětské hospice nejsou určeny pouze pro poslední fázi života. Mnoho vážně nemocných dětí pravidelně tráví čas se svými rodinami v dětském centru paliativní péče. Zde jsou jim k dispozici speciální terapeutické nabídky a těží z chráněné atmosféry těchto domů: nemocné dítě v takových zařízeních nepřitahuje nežádoucí pozornost, pokud například již nemá vlasy, sedí na invalidním vozíku nebo musí tlačit kolem IV pólu.

Rodiče si naopak mohou odpočinout, protože vědí, že je jejich dítě v dobrých rukou. O sourozence je také postaráno: Kromě psychologické podpory existuje také široká nabídka volnočasových aktivit. A mohou si vyměňovat nápady s ostatními sourozenci v podobné situaci. V tomto ohledu jsou hospice pro děti také místy života, kde mohou rodiny dobít baterky.

Dětská paliativní centra nebo hospice samozřejmě také nabízejí podporu, pokud se stav dítěte náhle zhorší - a také v případě bezprostřední smrti. Doprovázení, loučení a smutek může probíhat v chráněném a klidném prostředí.

Když umírají děti

Mluvit o umírajícím dítěti o smrti je určitě velmi obtížné. Ale je to nutné. Umírající dítě má stejné právo na otevřenost a upřímnost jako dospělý. Tento stav může přijmout pouze tehdy, když ví, co mu je. Děti to navíc cítí, když je oblbujete, i když je to provedeno s nejlepšími úmysly.

Rozhovor o umírání by měl odpovídat věku a vyspělosti dítěte. Pochopení toho, co smrt znamená, se v dětství vyvíjí postupně. Děti z mateřské školy už mají představu, že se mrtví nikdy nevrátí. Tyto znalosti se však upevňují až ve věku základní školy. Povědomí o tom, že jednoho dne musíte zemřít sami, se vyvíjí až zhruba od deseti let. Tento vývoj však může urychlit vážná nemoc.

Otevřenost v rozhovoru také znamená dát dítěti prostor pro vlastní nápady. Nejjednodušší a nejlepší způsob je zeptat se na to dětí. Často mají velmi živé a nápadité obrázky posmrtného života, se kterým zesnulým se tam setkají nebo jak sedí na oblaku a mávají rodičům.

Děti často dokážou přijmout myšlenku na vlastní smrt mnohem lépe než dospělí. Její největší starostí jsou pak rodiče, kteří ji nechávají za sebou a kteří jsou pak smutní. Je pro ně jednodušší zemřít, když jim rodiče sdělí, že je v pořádku, že odejdou. Podpora dospělých v tomto je také úkolem dětské paliativní medicíny.

Tagy:  zdatnost časopis Dítě Dítě