„Nejde o návrhářské děti“
Veškerý obsah je kontrolován lékařskými novináři.Můžete vyšetřit embrya na závažná dědičná onemocnění, než je použijete u ženy? hovořil s prof. Christiane Woopen z Německé etické rady o diagnostice před implantací (PGD).
Prof. Dr. med. Christiane Woopen
Prof. Dr. med. Christiane Woopen pracuje v Ústavu pro historii a etiku medicíny, Etika výzkumného centra. Je členkou německé etické rady.
Prof.
Myslím si, že z etického hlediska byste zde neměli nic měnit. Lékařská indikace již umožňuje ženám legální potrat, pokud je dítě tak vážně nemocné, že by situace byla pro matku příliš stresující. Předimplantační diagnostika (PGD) by měla být také možná se stejným argumentem.
Odpůrci PGD často argumentují, že by v určitém okamžiku mohla být i návrhářská miminka - takříkajíc geneticky vysněné děti.
PGD není o navrhování dítěte s funkcemi, které vám připadají elegantní, ale o vyhýbání se vážným nemocem. Výběr určitých vlastností, jako je inteligence, by stejně nebyl možný. Zde zpravidla hraje dohromady velký počet genů. Z čistě technického hlediska nemůže být dítě jednoduše navrženo tak.
Pojem návrhářská miminka také výrazně narušuje debatu. Postižené rodiny často již mají vážně nemocné dítě, tj. Již mají s touto nemocí zkušenosti, a jsou značně stresované. Není tedy vhodné mluvit o návrhářských dětech.
Existují geny ohrožené infarktem, cukrovkou nebo rakovinou. To by mohlo znamenat, že se PGD může zaměřovat také na hlavní rozšířená onemocnění.
Za taková onemocnění je zodpovědná řada genů, nejen jeden. Tyto nemoci propuknou zpravidla pouze tehdy, když se přidá určité nepříznivé chování. V tomto ohledu nemoci, které jsou způsobeny mnoha faktory, nelze v rámci PGD stejně zaznamenat nebo jim předcházet.
Někteří zastávají PGD, ale pouze v omezené míře. Měl by být použit pouze tehdy, pokud existuje riziko úmrtí nebo potratu nebo pokud by dítě zemřelo během prvního roku života.
Zákon s takovým omezením by vyloučil většinu párů doufajících v PGD. Nebyly vzaty v úvahu například nemoci, které propuknou bezprostředně po narození, představují velkou zátěž pro rodinu a kde dítě nezemře do prvního roku života. Těžká metabolická onemocnění jsou toho příkladem. Pokud je takovým párům odepřen PGD, v případě pochybností se mohou rozhodnout, že vůbec nebudou mít dítě.
Jiní chtějí povolit PGD u nemocí, které propuknou až v dospělosti, jako je Huntingtonova choroba.
PGD by však šla dále než prenatální diagnostika, ve které je testování na taková onemocnění zákonem o genetické diagnostice vyloučeno.
Prenatální diagnostika je základem lékařské indikace k potratu. Ale to slouží k ochraně matky nebo páru. Nejde o ochranu dítěte před nemocí. Dítě nemusí být přerušeno, protože má trizomii 21, ale protože by to pro ženu představovalo fyzické nebo duševní zdravotní riziko.
Pokud nemoc dítěte propukne pozdě - jako je tomu u Huntigtonovy chorea - je velmi obtížné zdůvodnit, že by matka byla tak vystresovaná, že potrat je oprávněný.
Jaký je váš osobní postoj k tomu?
Podle mého názoru by PGD měla vycházet z odůvodnění, které se dívá na individuální situaci žen analogicky k prenatální diagnostice. Samozřejmě dokážu pochopit strach budoucích rodičů mít dítě s vážnou dědičnou nemocí, i když propukne pozdě. Většina z nás ale nakonec bude trpět více či méně vážnou nemocí.
Jakmile je známo, která nemoc je v místnosti, přirozeně to vypadá obzvláště hrozivě. Na druhou stranu nevíme, zda tato konkrétní nemoc nemusí být za pár desítek let léčitelná.
Pokud povolíme PGD v případech, které jdou nad rámec lékařské indikace pro potrat, budeme se stále častěji ocitat v mentalitě, kde by rodiče měli převzít odpovědnost za genetickou výbavu svých dětí. To jde příliš daleko.
Protože pak ještě více rodičů než dnes bude muset počítat s nepochopením, když se rozhodnou mít dítě s vážnou nemocí?
To je jeden z důležitých aspektů. Tento tlak by byl ještě rozšířen rozšířeným schválením PGD. Pokud například máte ještě dítě s Huntigtonovou chorea, možná se budete muset ospravedlnit. Navíc by to změnilo přístup rodičů k jejich dětem: Děti pak už nejsou dar, už ne jedineční a nedostupní jedinci, ale v extrémních případech předměty, které slouží zájmům rodičů.
Co si myslíte o katalogu, který definuje nemoci, u kterých je PGD možná?
Myslím, že takový katalog je špatná cesta. Ve skutečnosti by to začalo nemocí obecně a ne individuální situací.
Místo toho by před PGD mělo probíhat komplexní poradenství - lidská genetická, reprodukční medicína a psychosociální. V této souvislosti se pár může zamyslet nad důsledky PGD. Rodiče musí být na jedné straně informováni o tom, co to znamená podstoupit stresový proces umělého oplodnění - zejména proto, že je úspěšný pouze do určité míry. Je také důležité zjistit, zda by nošení takového dítěte ve skutečnosti pár zahltilo. Pokud je indikace skutečně dána, rozhodnutí pro nebo proti PGD spočívá na páru samotném.
Jak podle vás nakonec bude vypadat nový zákon o PGD?
Způsob, jakým dnešní debatu vnímám ve srovnání s devadesátými léty, nyní přináší větší otevřenost situaci párů, kterým hrozí zdravotní riziko, které by mohlo ovlivnit jejich dítě. Dokážu si tedy představit, že tam bude omezený vstup.
Prof.Woopene, moc vám děkujeme, že jste s námi hovořili.
Rozhovor vedla Christiane Fux
.jpg)
